Veel mensen weten wat ASS inhoudt, maar lang niet iedereen weet wat het niet inhoudt. Er bestaan dus wel wat misverstanden over deze ontwikkelingsstoornis.
Vooroordeel 1: Autisme, je kan dat toch zien als iemand dat heeft.
Ja en nee. Bij sommige mensen kun je het wel zien, maar bij heel veel mensen, en misschien wel de meeste, niet. Als je het al kunt zien, dan is dat meestal niet door een bijzonder uiterlijk of een fysieke beperking, maar door het gedrag van die persoon. Mensen met autisme krijgen vaak te horen: “Maar dat zou je echt niet zeggen dat je autistisch bent.” Dit is geen compliment, want het betekent dat je je wellicht wat meer moet informeren over wat autisme inhoudt. Heel veel mensen blijven jarenlang ongediagnosticeerd.
Waarom is dat zo? Dit heeft te maken met het maskeren van autistische trekken, vooral bij meisjes en vrouwen met ASS. Zij voelen vaak aan dat ze misschien niet zijn zoals de rest, maar willen er heel graag bij horen. Daarom maskeren en camoufleren ze hun autistische trekken en beperkingen. Als jong kind kijken ze hoe anderen sociale interacties aangaan en observeren ze veel, om dat gedrag vervolgens te kopiëren.
Autisme is een spectrum, waarbij bepaalde autistische trekken al dan niet in zekere mate aanwezig zijn. Sommige mensen met autisme zijn bijvoorbeeld heel gevoelig voor verandering, terwijl anderen daar relatief goed mee om kunnen gaan. Anderzijds mogen we niet zomaar denken dat iedereen die een trekje vertoont dat overeenkomt met ASS, ook daadwerkelijk autistisch is. Iemand die bijvoorbeeld heel veel weet over een specifiek onderwerp of elke dag dezelfde structuur volgt, is niet per se autistisch.
Vooroordeel 2: Is iedereen niet een beetje autistisch?
Nee. Als iemand bijvoorbeeld zegt: “Ik heb graag dat dingen op dezelfde manier gebeuren, ik ben daar nogal autistisch in,” dan betekent dat niet dat die persoon autistisch is. Het is niet omdat je jezelf herkent in een klein onderdeel van het spectrum, dat je jezelf die diagnose kunt toe-eigenen. Hiermee relativeer je iets dat eigenlijk niet gerelativeerd mag worden. Autisme heeft zowel positieve als negatieve kanten, maar het heeft een grote impact op het leven. Er wordt geschat dat 1% tot 2% van de bevolking ASS heeft. De kans dat iemand ASS heeft is er, maar is helemaal niet zo groot.
Vooroordeel 3: ASS komt toch vooral bij mannen voor.
Nee, eigenlijk niet. Vroeger werd inderdaad gedacht dat ASS vier tot zelfs tien keer zo vaak voorkwam bij mannen, maar dat kwam door de wetenschap. De wetenschap is sterk gekleurd door onderzoek bij een mannelijke populatie en door mannelijke wetenschappers. Pas jaren later kwam aan het licht dat ASS zich op een andere manier manifesteert bij vrouwen dan bij mannen. Zo is vastgesteld dat de verhouding tussen autistische mannen en autistische vrouwen bijna gelijk loopt. Vroeger werd zelfs gezegd dat ASS een mannenziekte was. Waarom? Omdat bij veel vrouwen die de diagnose ASS kregen, sprake is van verhoogd testosteron. Er is echter geen verhoogd testosteron gevonden bij mannen met ASS. Dus de mannenziekte zou toch niet helemaal mogen kloppen.
Hoe verschilt autisme precies bij mannen en vrouwen? Mannen voldoen sneller aan het stereotiepe beeld: verzamelwoede, een bepaalde fascinatie (zoals vliegtuigen), teruggetrokkenheid, en moeite met empathie. Bij vrouwen zien we andere trekken, met name de emotionele hoogte- en dieptepunten die dikwijls sterker tot uiting komen. Dit is niet zo verwonderlijk, omdat vrouwen doorgaans meer nood hebben aan sociaal contact dan mannen. Hierdoor worden ze sneller geconfronteerd met hun beperkingen en tekortkomingen op sociaal vlak, wat heel confronterend is. Vaak maskeren en camoufleren vrouwen hun autistische trekken, maar op een gegeven moment wordt het te veel.
Bij vrouwen met autisme is vaak een psychologische of emotionele crisis nodig om autisme te ontdekken. Als dat al gebeurt, want vaak moeten vrouwen ook voldoen aan de normen en verwachtingen van de maatschappij. Ze worden geconfronteerd met veel verwachtingen in termen van beleefdheid en sociale normen, wat voor hen moeilijk is als ze merken dat ze hier niet aan kunnen voldoen. Long story short: autisme komt ook bij vrouwen voor, misschien wel vaker dan je zou denken, maar waarschijnlijk op een heel andere manier.
Vooroordeel 4: Mensen met autisme hebben toch geen empathie
Het klopt dat mensen met autisme een beperkter voorstellingsvermogen kunnen hebben. Als je hen iets vertelt waarmee zij zich minder goed kunnen identificeren, is het niet altijd vanzelfsprekend voor hen om daar een idee of beeld rond te vormen. Dit betreft de perspectieve empathie.
Er is echter ook affectieve empathie, het vermogen om mee te leven en medelijden te voelen met anderen. Dit is voor veel mensen met autisme wel mogelijk. Sommige mensen met ASS hebben zelfs zoveel empathie dat ze zich moeten afsluiten van externe prikkels omdat het anders te veel wordt, waardoor ze juist apathisch lijken. Dus als iemand met autisme weinig emoties of empathie lijkt te tonen, betekent dat niet direct dat die persoon zich niet kan inleven in jouw gevoelens. Misschien is het voor de persoon met autisme gewoon te overweldigend.
Bijvoorbeeld, mensen met autisme kunnen overlopen van emoties omdat ze zo begaan zijn met het leed van anderen, in die mate dat het ongezond is. Documentaires over armoede, ziektes of ongelijkheid kunnen hen wakker houden omdat het onrecht zoveel pijn doet. Recenter onderzoek heeft bovendien aangetoond dat empathie bij vrouwen met autisme in hogere mate aanwezig is dan bij mannen met autisme. Dit is opnieuw een typisch verschil tussen mannen en vrouwen met autisme.
Vooroordeel 5: Autistische mensen moeten altijd alles op dezelfde manier doen
Dit vooroordeel heeft meer nuance nodig. Niet alle mensen met autisme moeten alles op dezelfde manier doen. Dit idee komt voort uit een van de kenmerken van autisme: rigide handelen, rigide denkpatronen en het vasthouden aan systemen. Veel mensen met autisme houden inderdaad van structuur, maar het is belangrijk dat deze structuur niet door iemand anders wordt opgelegd. Iemand met autisme die nood heeft aan structuur, moet zelf betrokken zijn bij het creëren van die structuur.
Het is goed om samen in overleg te kijken waar die persoon behoefte aan heeft. Anders kan het verstikkend zijn. Mensen met ASS weten vaak graag wat hen te wachten staat en willen zoveel mogelijk voorbereid zijn op afspraken of geplande activiteiten. Tegelijkertijd leren ze ook dat verandering een alledaags gegeven is en leren ze zich aan te passen aan het feit dat de planning vaak last minute kan veranderen. Oefening baart kunst.
Wat veel mensen met ASS doen, is de meest voorkomende scenario’s voor elke situatie uittekenen. Zo komen ze niet voor onaangename verrassingen te staan. Bijvoorbeeld, als we op reis ga en er gaat iets mis, wat gaan we dan doen? Als we op reis gaan en verliezen de koffers, wat gaan we dan doen? Dit kan gemoedsrust geven.
Referentie: “#1 De grootste misverstanden over Autismespectrumstoornis (ASS)” – Autcasts – Magali De Reu