Meer dan vroeger weten mensen wat autisme (ASS) ongeveer inhoudt. De mythes en andere vooroordelen blijven misschien bestaan maar het is wel iets dat steeds meer bekend geraakt, iets waar meer over gesproken wordt en iets dat een minder groot taboe is geworden. In deze blog verkennen we eerst wat autisme/ASS precies is, wat kenmerken van autisme bij vrouwen kunnen zijn, waarom vrouwen vaak later of helemaal niet gediagnosticeerd worden en wat dit betekent voor de diagnose. Deze blog is geschreven op basis van wetenschappelijke literatuur, kortweg is dit dus hetgeen dat de wetenschap zegt over autisme bij vrouwen.
Autisme en ASS
ASS staat voor autismespectrumstoornis. In de Van Dale wordt ‘spectrum’ gedefinieerd als een variërende reeks. Autisme komt dan ook voor op een spectrum, er zijn bepaalde kenmerken maar die variëren per persoon, ze komen dus op verschillende manieren tot uiting en kunnen bij de ene persoon in meer of minderere mate aanwezig zijn. Een autismespectrumstoornis (ASS) is dus een neurodiverse aandoening die invloed heeft op de manier waarop mensen communiceren, sociale interacties aangaan en zich gedragen. Hoewel autisme historisch gezien als een ‘mannenziekte’ werd gezien en bij mannen vaker werd gediagnosticeerd is er nu geweten dat dit helemaal niet het geval is, ongeveer evenveel mannen als vrouwen hebben namelijk ASS. Ook groeit de erkenning dat autisme zich bij vrouwen anders kan manifesteren. Dit verschil in presentatie heeft geleid tot een aanzienlijke onderdiagnose van autisme bij vrouwen, een probleem dat steeds meer aandacht krijgt in wetenschappelijke literatuur.
De genderkloof
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ASS bij mannen drie keer vaker wordt gediagnosticeerd dan bij vrouwen (Loomes et al., 2017). Dit heeft deels te maken met de diagnostische criteria voor autisme, die aanvankelijk zijn ontwikkeld op basis van onderzoek met voornamelijk mannelijke deelnemers. Het is ook daarom dat er voor een lange tijd werd gedacht dat ASS een ‘mannenziekte’ is. Vrouwen met ASS kunnen echter andere symptomen of minder opvallende symptomen vertonen dan mannen, waardoor een autismespectrumstoornis vaak niet wordt herkend bij hen.
Een studie van (Lai et al., 2015) suggereert dat vrouwen met autisme beter in staat zijn om sociale vaardigheden te camoufleren of aan te passen aan hun omgeving. Dit fenomeen wordt vaak beschreven als “maskeren” of “camoufleren”. Het is een fenomeen waarbij vrouwen al dan niet actief proberen autistische kenmerken te verbergen om te voldoen aan sociale verwachtingen die vaak sociaal van aard zijn (zoals emotionele ondersteuning bieden, zorgzaam zijn voor een ander, etc.). Dit kan verklaren waarom vrouwen vaak later in hun leven, soms pas wanneer ze de volwassenheid bereiken, een diagnose krijgen.
Verschillen in het vertoon van kenmerken
Vrouwen met ASS vertonen vaak kenmerken op een subtielere manier, wat kan bijdragen aan de onderdiagnose. Enkele specifieke verschillen tussen mannen en vrouwen met autisme die doormiddel van wetenschappelijk onderzoek zijn geïdentificeerd worden hieronder kort toegelicht als voorbeelden van hoe ASS toch anders kan zijn bij een vrouw.
– Sociale interactie: meisjes met autisme zijn doorgaans beter in verbale communicatie en het gebruiken van gebaren dan jongens met ASS (Rynkiewicz & Łucka, 2018). Ook vond men in een studie door (Ochoa-Lubinoff et al., 2023) dat vrouwen met ASS betere sociale communicatievaardigheden vertonen dan mannen met ASS. Ook gebruikten vrouwen ze beter emotionele taal en meer sociaal gerichte woorden, ze kwamen ook over als sociaal expressiever terwijl mannen met ASS in dat opzicht minder expressief waren.
– Interesses en routines: Waar mannen met autisme vaak gefascineerd zijn door technische onderwerpen of objecten, hebben vrouwen met autisme soms grote interesses in gebieden die meer sociaal geaccepteerd zijn, zoals literatuur, dieren of een (pop)groep. Die verschillen in interesses kan ertoe leiden dat hun gedrag minder snel als “afwijkend” wordt gezien terwijl dat bij een man die bijvoorbeeld gefascineerd is door de vlaggen van verschillende landen sneller zal gebeuren (Gould, 2017).
– Camoufleren/maskeren: Zoals eerder genoemd, zijn vrouwen vaak beter in het imiteren van typische gedragingen. Bij camoufleren kan het gaan over strategieën die bewust of onbewust worden gebruikt. Ook kunnen die strategieën expliciet aangeleerd zijn of impliciet ontwikkeld worden om autistische kenmerken zoveel mogelijk te maskeren (Hull et al., 2017 en Lai et al., 2011). Studies tonen aan dat vrouwen meer geneigd zijn om aan sociale normen te voldoen door bijvoorbeeld imitaties van anderen, wat (op termijn) kan leiden tot meer vermoeidheid en stress. Dit constante maskeren kan eveneens bijdragen aan een hoger risico op geestelijke gezondheidsproblemen, zoals angst en depressie bij vrouwen met autisme (Hull et al., 2020).
Een Late Diagnose
Het gebrek aan vroege herkenning van autisme bij vrouwen kan aanzienlijke gevolgen hebben voor het welzijn. Meisjes en vrouwen worden later gediagnosticeerd, soms zelfs pas wanneer ze volwassen zijn, vaak na jaren van worstelen met niet-gediagnosticeerde problemen. Een studie door (Bargiela et al., 2016), die vrouwen met een late diagnose van autisme interviewde (late adolescentie of jongvolwassenheid), vond dat vrouwen conflicten ervaren tussen hun autistische zelf en de sociale norm waarbij er van hen verwacht wordt dat ze traditionele vrouwelijke rollen gaan opnemen (vriendin, moeder, etc.). Ook bleek er dat het ‘camoufleren’ (waarbij sociaal gedrag geïmiteerd wordt) leidde tot uitputting en identiteitsverwarring en ervoor kan zorgen dat hun autisme onopgemerkt blijft. De studie benadrukt de noodzaak om camoufleren en andere subtiele ASS-kenmerken beter te begrijpen om diagnoses bij vrouwen te verbeteren.
Conclusie
Autisme bij vrouwen blijft dus een onderbelicht onderwerp, ondanks de toenemende erkenning van de verschillen tussen mannen en vrouwen op het spectrum. Het is duidelijk dat vrouwen vaak niet voldoen aan de stereotype beelden van autisme, wat kan leiden tot een late of gemiste diagnose. De noodzaak van gender-inclusieve diagnostische criteria en behandelingen groeit om ervoor te zorgen dat vrouwen met autisme de juiste ondersteuning en erkenning krijgen.
Hoewel er nog veel werk aan de winkel is, is er hoop dat met de toename van onderzoek en bewustwording meer vrouwen op tijd gediagnosticeerd en ondersteund kunnen worden. De erkenning van autisme bij vrouwen kan niet alleen hun levenskwaliteit verbeteren, maar ook het wetenschappelijke begrip van deze complexe spectrumstoornis in zijn geheel verrijken.
Literatuurverwijzingen:
° Bargiela, S., Steward, R., & Mandy, W. (2016). The Experiences of Late-diagnosed Women with Autism Spectrum Conditions: An Investigation of the Female Autism Phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders, 46(10), 3281–3294. https://doi.org/10.1007/s10803-016-2872-8
° Gould, J. (2017). Towards understanding the under-recognition of girls and women on the autism spectrum. Autism, 21(6), 703–705. https://doi.org/10.1177/1362361317706174
° Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M., & Mandy, W. (2017). “Putting on My Best Normal”: Social Camouflaging in Adults with Autism Spectrum Conditions. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2519–2534. https://doi.org/10.1007/s10803-017-3166-5
° Hull, L., Petrides, K. V., & Mandy, W. (2020). The Female Autism Phenotype and Camouflaging: a Narrative Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 7(4), 306–317. https://doi.org/10.1007/s40489-020-00197-9
° Lai, M., & Baron-Cohen, S. (2015). Identifying the lost generation of adults with autism spectrum conditions. The Lancet Psychiatry, 2(11), 1013–1027. https://doi.org/10.1016/s2215-0366(15)00277-1
° Lai, M., Lombardo, M. V., Auyeung, B., Chakrabarti, B., & Baron-Cohen, S. (2014). Sex/Gender Differences and Autism: Setting the scene for future research. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 54(1), 11–24. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2014.10.003
° Loomes, R., Hull, L., & Mandy, W. P. L. (2017). What is the Male-to-Female Ratio in Autism Spectrum Disorder? A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 56(6), 466–474. https://doi.org/10.1016/j.jaac.2017.03.013
° Ochoa-Lubinoff, C., Makol, B. A., & Dillon, E. F. (2023). Autism in women. Neurologic Clinics, 41(2), 381–397. https://doi.org/10.1016/j.ncl.2022.10.006
° Rynkiewicz, A., & Łucka, I. (2015). Autism spectrum disorder (ASD) in girls. Co-occurring psychopathology. Sex differences in clinical manifestation. Psychiatria Polska, 52(4), 629–639. https://doi.org/10.12740/pp/onlinefirst/58837